Hola, soy Lupita Rivera, mamá de dos hijos con Aspeger, hoy quiero contarles mi experiencia con mi hijo Ayrton.
Quisiera comenzar con uno de los comentarios que en una ocasión la Psicóloga Alejandra Padilla me hizo. Ella me dijo que no todos los Asperger son iguales, que algunos tienen diferentes tipos de habilidades, esto yo lo he podido comprobar con mis dos hijos.
Con Ayrton fue más difícil poder diagnosticarlo ya que parecía ser más sociable, y digo parecía por que en realidad hasta hoy le cuesta mucho poder tener amigos, algo que a él si le gustaría, lo contrario a mi hija mayor, que prefiere estar sola o es muy selectiva con sus amistades. A él si le gusta dar y recibir abrazos, el contacto con las personas o los niños.
A partir de los dos años, ya con la experiencia previa de mi hija, noté algunos indicadores de Asperger en mi hijo, uno de ellos era su lenguaje limitado y le costaba trabajo comunicarse, otra cosa es que le gustaba mucho jugar sólo con trenes.
También si lo llevaba al parque e Iglesia él jugaba solo, y muy rara vez llegaba a jugar con un niño de la Iglesia. Algo que también ha preferido siempre es estar en su casa, si salimos a algún lugar después de un rato nos pregunta si ya nos vamos a casa. También le gustan mucho los aparatos electrónicos, es muy bueno descubriendo varias funciones en los juegos, le gusta mucho buscar errores en películas, caricaturas y pone pausa seguido sólo para descubrir algo que le llama la atención. Y dado que le gustan tanto los aparatos electrónicos se vuelve una motivación para hacer tareas o cosas que no le agradan tanto. Le gusta mucho estar con su hermana, la sigue mucho desde muy chiquito, tanto que pienso que ella es su persona favorita.
Otra de las cosas, y voy a hacer mucho énfasis en esto, ya que como muchas mamás, nos preocupa mucho la alimentación, y en él ha sido muy difícil este tema, ya que desde muy chico prefiere los mismos sabores, las mismas marcas. No le molesta comer lo mismo diario, cuando he intentado darle otro alimento a él le cuesta mucho trabajo aceptarlo, le da mucho asco y ganas de vomitar, es como una tortura para él probar nuevos alimentos. Con el tiempo, investigando con la pedíatra y con otros chicos con Asperger, pude entender lo difícil que es para algunos de ellos probar nuevos alimentos.
Y bueno, debo confesar que nuevamente me dejé llevar por la presiones y los consejos de allegados, como obligarlo a comer. Lo llegué a castigar, incluso a pegar, hasta llegué a meterle la comida a la fuerza. Estaba frustrada y desesperada, quería que mi hijo comiera y probara más alientos, pero vomitaba, no podía ni pasarlo. Un día se lo metí a la fuerza y le empezaron a salir ronchas y salpullido en su cara como una alergia. Ese día me asusté mucho y recordé el consejo de mi pediatra: “jamás obligue a comer a un niño, ya que la comida debe de ser algo bueno para ellos”. Desde entonces no he vuelto a forzarlo a comer, ahora sólo lo invitamos a probar nuevos alimentos y que haga un esfuerzo y le decimos que si no lo quiere puede dejarlo. Así que de 5 alimentos que comía, ahora su menú contiene 15 productos. Claro, aunque es muy preciso de cómo los quiere, por ejemplo: brócoli y zanahoria sólo crudas, la carne sólo molida sin grasa y de cierta marca y así todo lo que llega a comer.
Para mí era un reto todo esto, aunque todos estos detalles me hacían pensar que mi hijo también era Asperger, pero por otra parte para él ha sido mas fácil aceptar los cambios y poder adaptarse. Parece ser un poco más social, así que con él decidí esperar hasta que entrara a preescolar y ver los comentarios de las maestras, y así sucedió. Me citaron para hablar conmigo del comportamiento de mi hijo, ya que ellas se percataron que se irritaba mucho cuando hacían algunos cambios, que a la hora del receso se la pasaba solo, como divagando; que le costaba seguir o entender las instrucciones a la hora de la clase, que se tenía que ir directo hacia él, hablarle y explicarle lo que debía de hacer, sólo así trabajaba. También se frustraba mucho cuando perdía o si no era el primero en ser elegido, así que me mandaron a que le hiciera un diagnóstico.
Comenzó la evaluación y la Psicóloga nos comentó que como no pasaba mucho tiempo con su hermana y no convivía con otros niños, había algunas cosas en las que la estaba imitando o siguiendo, y nos aconsejó meterlo en algún deporte de conjunto como el fútbol, béisbol, entre otros, o alguna otra actividad que implicara estar con más niños para ver si había un cambio en él. Su papá lo metió al fútbol, pero después de dos sesiones le comentó que no le gustaba. También lo llevó al béisbol, sin embargo prefirió juntar piedras y jugar sólo en la tierra. Pasó algún tiempo y nos quedamos con ese diagnóstico, sin embargo, yo todavía tenía dudas.
Ya al entrar a la primaria llegaron los mismos desafíos que tuvo en el kínder, sólo que ahora lloraba y se frustraba más. Sobre todo cuando se trataba de ganar o perder, lo frustraba mucho, hasta la fecha seguimos trabajando en eso. Recuerdo que platicando con su maestra, que también le dió clases a mi hija, me hizo el comentario de que sí le parecía que tenía Asperger al igual que su hermana.
Sucedió que la directora, que también es Psicóloga, llegó a hablar conmigo y me dijo que veía que mi hijo tenía un problema, hasta nos mencionó que mi hijo podía haber sido víctima de abuso, por las conductas que presentaba. Imagínense como me sentí, mi mundo se acababa, sin embargo acudí en oración a Dios y al hablar con Él sentí paz y me dió tranquilidad, esperanza de que no iba por ahí, entonces contacté de nuevo a la Psicóloga. Ella habló con nosotros, habló con la directora y todos nos quedamos más tranquilos. Mi hijo estudió en esa primaria por dos años y en ese tiempo las maestras tenían los mismos comentarios sobre él, igual que en preescolar, que no seguía instrucciones grupales, que le costaban trabajo los cambios y socializar, pero por otro lado notaban que aprendía rápido y tenía buena memoria para las cosas que le gustaban.
Posteriormente nos mudamos a vivir con su abuela materna y lo cambiamos de escuela, a una de Gobierno donde existe el programa USAER (Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular). Ahí notaron también que él tenía las mismas dificultades que había tenido en sus ciclos pasados. Me llamaron y me solicitaron hacer un nuevo diagnóstico. Nos pidieron que fuéramos con una Psicóloga con la que ellos trabajaban, y en el nuevo diagnóstico nuestro niño también tuvo Síndrome de Asperger, esto fue a la edad de 8 años. Como verán, me sentí aliviada nuevamente, y aunque yo ya sabía que él era Asperger, el confirmar el diagnóstico te libera de las dudas, y ahora puedo seguir ayudándolo y entendiéndolo.
Sigo aprendiendo, ya que aunque mi hija también tiene Asperger, los dos son muy distintos y tienen habilidades diferentes, aprendo mucho de los dos. Actualmente a Ayrton sigue sin gustarle mucho la escuela, suelen molestarlo y hacerle bullying, hemos tenido que hablar con el director, los papás e incluso un niño fue expulsado por agredirlo físicamente, ya que habían sido varias veces las que lo golpeaba.
Aunque para ser sincera, con él he sentido que en lugar de estar defendiéndolo todo el tiempo, debo ayudarle a saber que debe afrontar estas situaciones, diciéndole que no les haga caso, que los ignore o que se tape los oídos, esto no quiere decir que no me duele lo que le hacen a mi hijo. Dios sabe cuánto le pido por él cada que va a la escuela y confío en mi Dios. Sé que esto es parte de su vida y lo seguirá siendo, yo no puedo estar siempre ahí para defenderlo, sé que él tiene que aprender a afrontarlos y vivir con esto, sé que tiene la capacidad e inteligencia para mejorarlo, es un hijo muy noble, fuerte y espero que algún día ya no tenga que llorar en la escuela. A él le gustaría tener amigos, y estoy segura que los tendrá.
Puedo comentarles que esta etapa del COVID-19 ha sido una etapa muy buena, ya que el no ir a la escuela para los dos es un descanso. Tal vez él no estará en el cuadro de honor, ya que en el salón le cuesta entender las indicaciones y por ende a veces no trabaja, sin embargo, para mí sus 8’s y 9’s son como 10; cada logro es lo máximo. Como cuando dice que alguna comida si le gustó, suenan fanfarrias en mi corazón, el verlo bailar y cantar el día de las madres es lo mejor.Definitivamente los logros de un hijo Asperger son diferentes y se celebran intensamente, mi hijo es un gran niño y lo amo con toda mi alma, es mi gran pilar, es tan fuerte y eso me hace ser fuerte también.
Quiero agradecer a mi marido quien me ha apoyado en todas estas etapas. Puedo decir que mis hijos tienen al mejor papá, que siempre está abierto para poder comprenderlos, apoyarlos, amarlos y disfrutarlos. Gracias por todo lo que haces y que Dios nos bendiga para seguirlos guiando.
Nuevamente agradezco este espacio, gracias Ale y espero que alguien le pueda ayudar esta experiencia, y saber que no están solas mamitas.
Lupita Rivera.
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