Hola, mi nombre es Lupita Rivera y soy mamá de dos niños con Asperger. Por ahora solamente contare mi experiencia acerca de mi hija mayor, América.
Comencé a notar que ella era diferente cuando estaba por cumplir los dos años de edad, y también era notorio porque otras personas como familiares o gente que la rodeaba se percataron de eso. Y recuerdo algunos de esos comentarios, los cuales, entre otros, eran: tu hija es muy consentida, es muy apegada a ti, es berrinchuda, y claro, me hicieron sentir mal como mamá y creer que en realidad estaba haciendo algo mal. Tengo que confesar que durante un tiempo si fui dura con ella, estricta e inclusive llegué a darle nalgadas; sin embargo, algo me hacía sentir de que ella era diferente, y me arrepiento de haber escuchado esas palabras y no hacer caso a mi corazón y sentimientos.
Quisiera comentar cuáles son algunas de esas diferencias que yo noté en ella:
1.- El lenguaje en ella, era muy limitado y solamente tenía como 4 ó 5 palabras, y le costaba mucho poder comunicarse.
2.- Cuando le cambiábamos la rutina del día, ella se irritaba mucho y lloraba como señal de que se oponía ha realizar las cosas. Un un ejemplo era la hora del baño, habitualmente por las tardes la bañábamos, sin embargo si en alguna ocasión la bañaba por la mañana, ella se ponía mal.
3.- No le gustaba que la gente la tocara, eso la ponía mal, inclusive no le gustaba que le tocaran ni el cabello, y ella respondía de mala manera.
4.- Desde muy chica, ella prefería jugar solita y no con los niños de su edad o más cercanos. Siempre prefería la soledad.
Estos son algunos de los ejemplos más notorios que pudimos ver en ella. En cuestión de la alimentación ella fue muy selectiva en cuanto a lo que comía, tenía que ser de la misma marca o del gusto de ella misma.
Después de dejar de hacerle caso a la gente, decidí confiar en mi instinto maternal y buscar ayuda, a fin de saber qué era lo que tenía mi hija y el por qué era diferente a los demás.
Aproximadamente a los 2 años y medio fuimos con un neurólogo y el nos comentó a nosotros como padres, que muchos de los niños nacían con un problema cerebral y que ella requería una resonancia del cerebro para ver cómo estaba. Le iban a recetar medicamento, y decidimos que no la tratara.
Seguimos buscando ayuda y acudimos al Hospital Mental de la Salud, en donde nos atendió un neurólogo, después de revisarla nos comentó a mi marido y a mi que se tenían que hacer varios estudios, darle una medicina que le provocaría esterilidad y que sería dormida. Además nos comento que debíamos firmar una carta responsiva, liberando de cualquier problema al hospital en caso de cualquier complicación, a lo cual no accedimos.
Posteriormente fuimos a una Fundación para personas con Autismo. En la primer cita nos llegaron a comentar sobre el tema económico, en relación al pago de servicios y/o honorarios de las personas de la fundación. De ahí nos canalizarían con quien trataría a la niña, y a su vez el diagnóstico. Después de eso nos sentimos mal, en el sentido de que dependía mucho de nuestro aporte económico para que de esa manera atendieran a nuestra hija, por lo cual decidimos buscar otra opción más.
Un allegado nos recomendó que acudiéramos al DIF Municipal. Al estar en la institución un psicólogo nos comento que ella tenía Autismo, en la primer cita. En cuanto la vió se percató de que ella tenía algo, sin hacerle alguna prueba o algún test. Al término de la cita no nos sentimos cómodos con la respuesta.
Empezamos a investigar sobre el Autismo en los niños y encontramos que aquí en Tijuana existe otra fundación, la cual atiende a los niños con esta característica. En esa fecha América tenia aproximadamente 3 años y medio, la llevamos y le hicieron una valoración sobre su estado, el cual correspondía en algunas pruebas y tests. Eso fue por varias citas, y todo esto para poder tener un diagnóstico, en el cual comentaron que la niña tenía Déficit de Atención. Ahí nos comentaron que se tenía que hacer un diagnostico ya que la niña estuviera más grande y de esa manera descartar el Autismo. Ya que a esa edad, para ellos era difícil dar un diagnóstico final.
Después de mucho tiempo de estar buscando en diferentes lugares, nos esperamos a que ella entrara a la etapa preescolar a fin de ver su comportamiento. Cuando ella empezó a ir al kínder, a la edad de 4 años, la maestra que tenía nos comentó que la niña no había pasado la prueba de adaptación, así que le llevamos el diagnóstico que teníamos de ella.
Después de algunas semanas, en una reunión coincidimos con una amistad de mi esposo, y platicando con ella sobre los hijos, salió el tema de América. Ella nos recomendó a una amistad de ella, quien es Psicóloga especialista en el tema, y que ella se encontraba dando servicio en un centro comunitario cercano a nosotros, y que sería muy positivo que ella viera a nuestra hija. Decidimos contactarla a fin de que pudiera atender y ver a América. La llevamos a la primera cita y después de observarla por espacio de una hora y ver lo que ella hacía, nos comentó al final de la sesión que ella pudiera tener Síndrome de Asperger, sin embargo ella necesitaría hacer todas la pruebas a fin de dar un diagnostico final sobre el caso.
La Psic. Alejandra acudió a nuestro hogar y al kínder a fin de observar el comportamiento de la niña, y así ver cómo era la interacción de ella con nosotros y con sus compañeros. El día que nos entregó el diagnóstico, recuerdo que cuando ella me explicó el resultado final de los exámenes y pruebas, yo sentí un alivio y una gran bendición de saber al fin qué era lo que tenía mi hija, que ella es una niña con Síndrome de Asperger.
A mi esposo le costó aceptar el resultado de la prueba, estaba renuente y decía: ¿por qué a nosotros? Sin embargo al final es la voluntad de Dios y como tal la aceptamos y agradecemos mucho por ello. Leímos sobre el tema, investigamos mucho y todo con el objetivo de entender a nuestra hija y cómo era y será ella, a fin de así apoyarla en cada etapa de su vida.
Durante su etapa en el kínder de gobierno no fue una gran experiencia, ya que hubo bullying por parte de algunos de los compañeros, que no entendían como era ella y las cosas que le costaba hacer. Cuando ella pasó a la etapa de la primaria sentía mucha angustia de cómo sería. Después de pasar el kínder y las experiencias vividas ahí. En esos momentos no pasábamos por el mejor período económico como para llevarla a una escuela privada y que ella tuviera una mejor educación y de manera personalizada.
Buscamos una escuela que pudiera ayudarla y que ella se sintiera feliz y cómoda, hicimos ajustes en la economía a fin de poder encontrar la institución que le pudiera funcionar. Después de un tiempo y visitar varias escuelas, encontramos una que creímos nos podía ayudar, sin embargo antes de iniciar el ciclo escolar, cerraron. Fueron momentos de tristeza y de enfado, sin embargo recurrí a la comunicación con Dios mediante la oración, sentí una impresión de marcarle a la Psic. Alejandra, así que me puse en contacto con ella y le comenté mis sentimientos y experiencia, a lo cual ella me comentó que se abriría una nueva escuela con un método de enseñanza que a ella le podría servir.
Inscribimos a nuestra hija en esa escuela y vimos su progreso. Al principio estuvo una sombra con ella, sin embargo el progreso y avance era muy positivo en ella. A pesar de que no terminó su etapa primaria en esa escuela, ella tuvo un avance muy positivo en todos los aspectos.
Actualmente esta en la Secundaría y cerca de los 13 años. Ella es una niña muy feliz, esta contenta con su escuela, los maestros la quieren y apoyan mucho, los compañeros de la misma manera la felicitan siempre que tiene un logro y eso a ella la llena de felicidad y motivación.
Para terminar, sé que pudiera decir muchas cosas buenas de mi hija, sin embargo solo diré que ella me enseña más a mí que lo que yo pudiera enseñarle, ella me hace querer ser mejor persona, te amo América, con toda mi alma.
Quiero agradecer a la Psic. Alejandra Padilla por que nos ha apoyado en todos los aspectos que hemos necesitado. Ella lo hace de corazón y tiene la vocación de hacerlo por los demás, su propósito es divino. Soy creyente de Dios, y particularmente no creo en las casualidades, más bien son como yo lo digo, “diosualidades”.
Deseo de corazón que este medio nos ayude a enriquecernos de experiencias y apoyo por los pequeños TEA y sus familias.
Lupita Rivera.
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